Implicaciones del cuidador familiar en el cuidado paliativo pediátrico domiciliario para la orientación de necesidades y demandas de salud en el oriente antioqueño durante 2021

Abstract

Percibir implicaciones del cuidador familiar en el cuidado paliativo pediátrico domiciliario para la orientación de necesidades y demanda de servicios de salud durante el 2021. Método cualitativo con enfoque fenomenológico, aplicado a ocho entrevistas en profundidad de madres entre 24 y 51 años de edad de procedencia urbana, cuatro casadas, tres en unión libre, una separada, con nivel educativo secundaria o superior, dos de ellas empleadas, una desempleada y cinco amas de casa. Los niños con situación de discapacidad eran recién nacidos o con edad hasta los 9,5 años. Diagnósticos parálisis cerebral infantil (3), Síndrome de Down (2) y secuelas neurológicas, fibrosis quística y cáncer renal. Al retomar las interacciones de las entrevistas y las categorías establecidas se seleccionan las ideas impactantes contextualizadas con la categoría. La interpretación resalta las unidades de significado más impactantes de acuerdo con las categorías. Luego, la discusión relacionada con cada una de esas categorías, experiencia vivida, sentimientos encontrados en el cuidador familiar, percepción del duelo familiar, calidad de vida y acompañamiento del cuidador familiar, otras manifestaciones como actividades de ocio y recreación, escala de sobrecarga del cuidador que son contrastadas con la literatura relacionada existente. Se concluye que la experiencia de los cuidados paliativos pediátricos domiciliarios y la relación con la familia se vuelve fundamental. Se resalta la importancia de la familia en el rol del cuidado y cómo los equipos paliativos pediátricos son pieza fundamental para la familia. Se destacan aspectos como la comunicación por parte de enfermería, catalogada como eje fundamental de cuidado y referente en los equipos asistenciales al momento de dar malas noticias de manera abierta y honesta. Los padres son los principales cuidadores de sus hijos, y su rol debe ser dirigido de manera integral. Cada experiencia en familia se presenta con necesidades específicas, por lo que los cuidados deben individualizarse y los equipos de cuidados paliativos pediátricos deben configurar la red de apoyo que requieren las familias y los cuidadores de niños con enfermedades crónicas degenerativas para afrontar su proceso de enfermedad y de duelo.